É com muito orgulho que venho agradecer e comemorar o sucesso do II Encontro Interdisciplinar Sobre Distonia realizado no dia 21 de maio de 2019, no Hospital Bp Mirante, em São Paulo. A distonia ainda não conquistou o reconhecimento oficial de “doença rara ou grave” no Brasil, o que dificulta o suporte pela saúde pública e tratamentos custeados pelo governo, assim como pesquisas direcionadas e a possibilidade maior de um diagnóstico precoce. Cada passo que damos é uma pequena vitória nessa luta diária!
O evento, que aconteceu no mês da distonia, proporcionou a oportunidade de aprender mais sobre a patologia, reunindo um público bem significativo. Representantes do poder público prestigiaram o encontro e profissionais da saúde ministraram palestras informativas. Dentre eles: neurologistas clínicos, cirurgiões, fonoaudiólogos, neurorradiologista, entre outros especialistas da área.
Os profissionais, incluindo o Dr. Leonardo Almeida – vindo da Universidade da Flórida para integrar a reunião interdisciplinar com foco na distonia, apresentaram as mais recentes informações, diretamente de hospitais e entidades do Brasil e do exterior. Foram ministradas verdadeiras aulas de esperança com as novidades quentíssimas oriundas de pesquisas realizadas dos EUA e do congresso que aconteceu recentemente (maio de 2019) na Alemanha.
O evento foi uma excelente oportunidade para aprendermos mais sobre a condição dos distônicos e portadores de outros distúrbios do movimento, como a doença de Parkinson. Nós do Distonia Saúde estamos muito felizes com a adesão de todos e com os frutos que este encontro irá gerar em um futuro muito próximo.
Agradecemos, especialmente, a Dra Vanessa M. Holanda e Dra. Sara Casagrande, pela realização deste excepcional evento para pacientes brasileiros. Sem esquecer de mencionar as presenças relevantes de: Danielle Lanzer, coordenadora do projeto Vibrar com Parkinson, de Goiânia; Sr. Ricardo Jorge, chefe de gabinete da deputada Maria Rosas e do Sr. Marlan Geronimo, diretor de assuntos estratégicos da URCOM (Unidade de Relacionamentos com os Municípios).
Vale lembrar que o dia nacional da distonia é datado em 06 de maio. A distonia é uma síndrome neurológica que afeta mais de 65 mil brasileiros, de acordo com o Ministério da Saúde. No mundo, a incidência da doença pode chegar a até 7 mil casos para cada milhão de habitantes.
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