Exposição fotográfica sobre Distonias no metrô de SP
29 de novembro, primeiro Dia Mundial das Doenças do Movimento
Para alertar para a necessidade de um diagnóstico atempado e benefício da referenciação para profissionais de saúde com experiência no tratamento, a Sociedade Internacional da Doença de Parkinson e Outras Doenças do Movimento (MDS) assinala pela primeira vez o Dia Mundial das Doenças do Movimento, a 29 de novembro. A sociedade determinou ainda que novembro […]
CFM Publica Nova Norma Sobre Prescrição de Canabidiol e Estabelece Restrições para Tratamentos à Base de Cannabis.
O Conselho Federal de Medicina (CFM) publicou nesta sexta-feira (14) uma nova norma com regras para a prescrição de medicamentos à base do canabidiol, um derivado da cannabis. Segundo a Resolução CFM 2.324, publicada no Diário Oficial da União, a cannabis medicinal pode ser prescrita apenas no tratamento de epilepsia refratária em crianças e adolescentes com síndrome de Dravet e Lennox-Gastaut […]
Consulta Pública para Incorporação da Estimulação Cerebral Profunda (DBS) para o tratamento da distonia primária generalizada e distonia cervical.
Está aberta a consulta pública de nº 50 para a incorporação da estimulação cerebral profunda para o tratamento da distonia primária generalizada e distonia cervical. A recomendação da CONITEC é pela incorporação e a nossa TAMBÉM. O que é uma CONSULTA PÚBLICA? É uma maneira rápida e fácil de contribuir com sua opinião sobre […]
Pregabalina; tudo o que você queria saber
A pregabalina é uma substância que atua no sistema nervoso central. Em princípio, é um remédio desenvolvido para tratar crises epiléticas e convulsões. Mas, os estudos demonstram um enorme potencial para o tratamento de diversas doenças, especialmente as relacionadas à dor. E então vêm as dúvidas: pregabalina é corticoide? Pregabalina é antidepressivo? Para que serve a pregabalina? Qual […]
Quando a sua ignorância é uma bênção
Texto: Cláudio Cordovil Ao longo de nossa caminhada nesse blog você irá compreender que a Saúde Pública busca a promoção da justiça social. No caso das doenças raras, percebem-se iniquidades na assistência a estes pacientes que, na verdade, representam um desafio global. Iniquidades são desigualdades injustas, porque evitáveis. Para além do medicamento, cujo acesso é […]
Instituto Vidas Raras, Prêmio Mulheres Raras 2021
Nós do instituto Distonia Saúde agradecemos a honra de participar do Evento Prêmio Mulheres Raras. Ser raro tem sua beleza. Ser uma mulher rara cria raízes sólidas, empodera e me deu voz… Falar em nome dos distônicos é algo que por vezes me dá um “medo”, mas passa rápido, afinal de contas EU sou rara, […]
Papo de Quinta com Ana Paula, mãe do Matthew
O Matthew tem dois anos e três meses ( anos 2 anos e 3 meses), mora em Curitiba/PR. Foi Diagnosticado com Distonia e Disfagia Infantil. Quer saber como contribuir e /ou ajudar, entre no perfil do Matthew: @vencendo_distonia_com_matthew Clica aqui e assista a live:https://www.instagram.com/p/CUvt_U1IDYN/ #distoniasaúdeoficial #distonia #distonia_saúde #vidasraras #papodequinta #nildesoares
Papo de Quinta, com Érika Oliveira, mãe do Samuel
O Samuel demorou cinco (5) anos para fechar o Diagnostico de Distonia Generalizada e tem também TDAH e Hiperatividade, o que faz com que a distonia seja mais severa e doida. o Samuel tem muita dificuldade para fazer o tratamento, pois ele mora no interior e tem que viajar um longo tempo, ele toma atualmente dezessete (17) comprimidos […]
Papo de Quinta com Maritza Rebouças, paciente com Distonia Cervical
A Maritza tem 49 anos de idade, foi diagnostica com Distonia Cervical em 2015. Por trabalhar com o corpo, a distonia não afetou muito sua vida. Ela dá aula de Yoga, Neuroplasticidade, Terapia do movimento e é instrutora e treinadora de Self Healing Method. Devido o fato de ter alergia ela não faz nenhum tipo de […]