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Tempestade Distônica, você sabe o que é?

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Na verdade, isso deveria ser intitulado ‘tempestades distônicas’, plural, porque raramente é um único sintoma para o paciente. Se um paciente tem uma tempestade distônica, provavelmente terá outra, depois outra, e provavelmente se tornará um habito na vida de uma pessoa com distonia, a não ser que o distônico trabalhe juntamente com seu médico para reduzir a freqüência dos sintomas.  A boa notícia é que é bastante raro alguém com distonia apresentar tempestades distônicas reais, de acordo com a literatura disponível.

Parece que ter crises/tempestades distônicas são raras pois não ouvimos o termo com bastante regularidade. Infelizmente, esse termo geralmente é usado de maneira vaga e incorreta, normalmente este “termo” para descrever o aumento dos sintomas.

Exemplo: ter um dia mais sintomático do que no dia anterior, aumento da dor e outros sintomas após uma atividade, aumento da agitação da cabeça ou tremores na mão ou posturas embaraçosas mais pronunciadas ao longo do dia. 

A tempestade distônica é uma experiência completamente diferente, é uma experiência quase que surreal, é bem diferente dos altos e baixos que um distônico já lida no seu dia a dia. Entender, ter a real compreensão do que é a tempestade é fundamental tanto para o indivíduo que as possui, quanto para o familiar e também seu médico e atendentes em prontos socorros para que o paciente tenha os cuidados/atendimentos adequados.

Então, o que é uma verdadeira tempestade distônica?

A tempestade distônica, ou status distônico, é uma rara complicação potencialmente fatal da distonia generalizada grave. É caracterizada por contrações musculares implacáveis e graves que podem exigir atenção médica de emergência. Na maioria dos casos em que o paciente tem as tempestades distônicas ocorre em pessoas com distonia generalizada e que normalmente é agravada por outras condições, tais como doença metabólica, efeitos secundários de uma lesão traumática ou condições neurológicas adicionais.

Durante um ataque, o individuo não perde a consciência e tem plena consciência do ambiente ao seu redor, mas podem não ser capazes de se comunicar, pois os músculos da face e da laringe normalmente estão envolvidos. Se a respiração ou a deglutição for afetada por uma tempestade, a pessoa com certeza irá precisar de atenção médica de emergência.

Em casos muito graves, os indivíduos alem de precisarem ser sedados por vezes também precisam de ventilação mecânica para ajudar a respiração. Em casos muito graves, quando as drogas ou outros tratamentos não funcionam, a estimulação cerebral profunda tem sido bem-sucedida para alguns na reversão de tempestades distônicas.

De acordo com a Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) e muitas outras fontes compartilham semelhantes informações e raramente os pacientes com distonia desenvolvem episódios e/ou crises tão graves, frequentes e  intensos mesmo quando o paciente tem a distonia generalizada grave. As chamadas tempestades distônicas ou status dystonicus. Se explica em evidentes relatos (apesar de ainda estar faltando dados científicos nessa área), as tempestades distônicas relativamente leves e/ou moderadas são bastante regulares para alguns indivíduos com distonia generalizada, principalmente distonias secundárias. Essas tempestades menores geralmente não requerem atenção e/ou emergência médica.

Algumas pessoas que tem o diagnostico de distonia genética ou distonia generalizada têm tempestades distônicas periodicamente, mas não requer emergência a menos que estejam tendo problemas nas vias aéreas, não sendo o caso, normalmente o paciente toma analgésicos para esse fim.  Algumas pessoas simplesmente enfrentam  a tempestade com alguma força interior que têm. Infelizmente as tempestades costumam ser significativamente dolorosas e exaustivas, o que torna  tudo tão difícil e por vezes impede o paciente de ter um dia “normal”.

De acordo com as informações acima, as tempestades distônicas diferem claramente do aumento dos sintomas da distonia. Uma das principais diferenças é que muitas tempestades distônicas se assemelham a convulsões tônicas, mas na realidade não são convulsões. O que realmente acontece com o paciente é que ele está acordado e consciente de tudo  que esta acontecendo com seu corpo, sem sua permissão e em uma onda de energia semelhante a uma convulsão neural. Na maioria das vezes, envolve todo o corpo, incluindo músculos que geralmente não são distônicos na linha de base.

É incorreto usarmos o termo “tempestade” quando um distônico tem  aumento de tensão muscular /movimentos involuntários do que o habitual, geralmente os sintomas são provocados devido a algumas  situações e ambientes desconfortáveis. Isto não é uma tempestade distônica. São  episódios que se assemelham mais a um ataque de pânico ou ansiedade, ou sintomas que pioram com os gatilhos do estresse. A maioria de nós com distonia tende a experimentar uma exacerbação dos sintomas nesses cenários, e se você tem as verdadeiras tempestades distônicas, saiba que o estresse é um fator/gatilho a ser considerado.

É importante utilizarmos o termo “tempestades” no contexto correto, pois para um médico neurologista subespecializado na nossa patologia, o mesmo irá entender que a situação é grave e requer interferência de emergência médica. Você não quer que te vejam como um hipocondríaco né, já basta termos distonia; nem queremos receber tratamentos além do que realmente precisamos. Da mesma forma, é importante informar nossos médicos sobre o aumento de episódios dos sintomas que não são consistentes com nossos sintomas diários e regulares. Assim seu medico vai poder avaliar ou optar por outros tratamentos, troca de medicamentos, fisioterapias disponíveis para ajudar a diminuir  esses episódios.

Descrever a distonia é difícil, sem falar em todas as suas nuances. Se queremos que as pessoas entendam e realmente nos ouçam, precisamos usar uma terminologia consistente para descrever nossos vários sintomas e experiências. “Tempestade” é apenas um exemplo. Se faz necessário fazermos um trabalho de divulgação para esclarecer os significados das palavras como “espremer”, “puxar”,”torcer”,”virar”,”sacudir”.

Acho que é assim pacientes, familiares, médicos, pesquisadores, organizações nacionais e grupos de apoio ao paciente podem trabalhar juntos para definir melhor os termos que usamos, pois acho que é assim, podemos utilizar várias formas de mídia para alcançar as massas. A colaboração entre si é altamente benéfica para escalar todos os nossos desafios. Precisamos continuar advogando para que possamos chegar a um ponto em que os médicos não precisem dar um Google sobre  “distonia” durante uma visita a um consultório médico!

 

 

A imagem pode conter: Tom Seaman, sorrindo, cão, atividades ao ar livre e naturezaTom Seaman é um  coach profissional certificado para a vida  na área da saúde e bem-estar e autor do livro  Diagnosis Dystonia: Navigating the Journey , um recurso abrangente para quem sofre com qualquer desafio da vida. Ele também é palestrante motivacional, defensor da conscientização sobre dor crônica e distonia,  blogueiro de saúde e voluntário da  Dystonia Medical Research Foundation (DMRF)  como líder de grupo de apoio, da  WEGO Health  como membro especialista em painel de pacientes e membro e escritor de  Rede de Bloggers de Doenças Crônicas . Para saber mais sobre a prática de treinamento de Tom e obter uma cópia de seu livro, visite  www.tomseamancoaching.com . Siga-o no Twitter @ Dystoniabook1  e  Instagram .
Referências
1) Singer, H. Mink, J. Gilbert, D, Jankovic, J. (2010) Distúrbios do Movimento na Infância, Filadélfia, PA: Elsevier, Inc.

2) Mishra, D. Singhal. S. Juneja. M. (2010) Status Dystonicus: Uma Rara Complicação de Distonia,  Indian Pediatrics, 15 , 883-885
3) Frucht, SJ (2012). Emergências de distúrbios do movimento: diagnóstico e tratamento. (p. 127). Nova York, NY: Humana Press.
4) DMRF, obtido em:  https://www.dystonia-foundation.org/what-is-dystonia/frequently-asked-questions/frequently-asked-questions-symptoms
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Marlene Redman – Founder Humanite
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